ME CVS...

maandag 12 mei was het wereld ME...dag... 60,000 mannen vrouwen en kinderen zijn er ongeveer die met deze ziekte te maken hebben. me dat ben ik zelf ME CVS (myalgische Encefalomyelitus, chronisch vermoeidheids syndroom) heb ik helaas al 38 jaar (sinds 2011 officieel gediagnosticeerd met deze ziekte) maar ik ben het niet, ik ben Gerda en zit ondanks alles vol levenslust ook al ontbreekt het me aan energie, en heb ik veel klachten. maar wat is het eigenlijk? dit is wat ik vaak te horen krijg. ben je wel eens moe? vast wel na een dag lang werken, een eind wandelen of flink sporten een avondje uit misschien... wat doe je dan? een avondje op tijd naar bed, en je bent er weer helemaal. nou iemand met ME CVS dus niet... voor mezelf kan ik het beste omschrijven: elke dag beklim ik de Mount Everest... zonder geoefend te hebben, de marathon loop eveneens zonder geoefend te hebben... da's zwaar werken dus.... ik heb een batterij die aan de lader moet, maar in plaats van op te laden... en de stroom vast te houden, loopt deze net zo hard weer leeg... vandaar dat ik in tegenstelling tot iemand die deze ziekte niet heeft, nooit verkwikt wakker wordt en mezelf uit bed moet slepen en het gevoel heb met een hoofd vol watten te lopen... iedere dag weer. ook conditie opbouwen heel moeilijk is, ook hier loopt de accu leeg, maar als ik niet blijf bewegen... ga ik nog veel harder achteruit. de mensen die mij kennen, velen weten niet eens dat ik ME CVS heb, of willen/kunnen het niet zien. ik heb geluk, dat ik van mezelf actief ben en een rasoptimist...dat houd de ziekte langer tegen, stilstand betekend achteruitgang... en, ze zien me immers wandelen (met of zonder wandelstok) fietsen, m'n overblijfbaantje doen, boodschappen doen, studeren, het huishouden, de tuin een dag fotograferen, m'n gezin en wat nog niet meer. de mening is echter vaak dat men me gewoon lui vind... te beroerd om te werken/eens uit te gaan, contacten te onderhouden en vele activiteiten te ondernemen e.d.... dat is erg pijnlijk ...en vooral zulke momenten wou ik dat er wat meer begrip zou zijn want ik wil wel... alleen m'n lijf werkt niet mee! er zijn immers situaties waar ik gewoon niet deel aan kan nemen of aan mee kan doen juist omdat mijn chronische vermoeidheid/pijn ook beperkingen met zich mee brengt. een gewone baan hebben bijvoorbeeld. daarom heb ik een droom en ik werk er keihard aan... ik wil graag fotograaf worden, fotograaf en schrijfster. waarom? omdat ik van leven houd, ik geniet van het kleine, het mooie het bijzondere, en omdat wil delen met jullie allemaal. en daarom ga ik door blijf ik niet met m'n hoofd op m'n armen liggen... en de ene dag gaat het beter dan de andere dag. maar hoe dan ook ik haal alles uit wat er in zit. waarom? because live is worth living it! Liefs... Gerda (pip) de foto... 3 foto's vanaf statief met zelf ontspanner gemaakt, en over elkaar heen gelegd in photoshop... verder niets aan gedaan.