EVEN JULLIE AANDACHT

Hallo Diana ik zal de gedichten zo even mailen. Ik stuur je ook nog een foto van Ad avn de zoomdag. gr Els

Hoi Els en Gerard, Je had tijdens de zoomdag al over deze posters verteld. Ik vind dat je goed hebt verwoord wat deze ziekte is en wat het met je doet. Zoals verteld heeft ook de vader van Ad deze vreselijke ziekte, nu zo'n 1,5 jaar. "Gelukkig" voltrekt de ziekte zich vooralsnog langzaam, maar dat hoeft niet zo te blijven. Het verloop is erg grillig en bij geen 2 patienten gelijk. Ik heb Gerard met de zoomdag een beetje meegemaakt, en hij heeft een enorme dosis humor. Ik denk dat dat erg goed is, wil je zelf met deze ziekte om kunnen gaan. Ik ben erg benieuwd naar zijn gedichten. Misschien wil je ze me mailen? Ik hoop voor Gerard, Ad zijn vader en alle anderen patienten, dat er snel een behandeling/medicijn wordt gevonden. Groetjes, Diana

We gaan er vanuit dat alles maar vanzelf gaat, maar helaas is dat niet voor alle mensen weggelegd. En we mogen mekaar af en toe best eens wakker schudden. Heel goed initiatief Els Gr. Wim

@Marc en Oneshot In de eerste plaats is het geen inzameling. Wij willen gewoon dat dit meer bekend wordt. Er was op de Wereld A.L.S. dag ook gevraagd of je folders of ander materiaal wilt hebben, maar familie en vrienden weten wat de ziekte inhoud en die vertellen het ook weer door. Daar hebben wij het campagnemateriaal niet voor nodig. En ik dacht toen ik daar zat, ik maak een foto van die poster en zet die op Zoom. Heb ik toch weer mensen bereikt die het hopelijk alleen maar hoeven te lezen en er nooit mee te maken krijgen. Er zijn 1000 tot 1500 patiënten die A.L.S. hebben. Er komen elk jaar 500 patiënten bij en er sterven 500 patiënten per jaar. Wij hadden tot 4 jaar geleden nog nooit over deze ziekte gehoord. Na de diagnose heb je gemiddeld nog 1 tot 3 jaar te leven. Mijn man Gerard (52 jaar) heeft deze ziekte nu 4 jaar. Een huisarts krijgt een patiënt met A.L.S. misschien één keer in zijn leven te zien. Onze huisarts was er vlug bij en stuurde ons gelijk door naar de Neuroloog daar zijn we nog steeds blij mee. Sommige mensen lopen wel anderhalf jaar naar dokters om uit te zoeken wat hij/zij heeft. Daarom is het ook nodig dat dit bekend wordt en waar men op moet letten. Deze poster geeft nu eigenlijk alleen maar aan als iemand zijn armen niet meer kan gebruiken. Er zou er ook één moeten zijn waar het begonnen is in de benen en nog één waarbij het begint bij de stem. Mijn man heeft gedichten gemaakt over zijn ziekte die heb ik door gestuurd naar het A.L.S. team van het AMC die begrijpen nu heel goed hoe iemand zich voelt wat het is om A.L.S. te hebben. Deze poster snap ik zelf heel goed. Ik krijg geen armen meer om mij heen en dat doet zeer. Je weet niet wat dit doet bij mensen die gisteren de poster zagen. Ik ben zijn armen eigenlijk alles. Gerard zegt ook altijd: “ik word nu een grote baby wanneer krijg ik mijn aankleedkussen”. De humor is gelukkig wel gebleven. Alles is zo gewoon als je niet ziek bent of iemand bent verloren. Ik weet ook wel dat je daar pas echt achterkomt als dit gebeurd is. Ik vind het fijn dat er mensen zijn die dit niet vervelend vinden op zoom en er toch naar gekeken hebben. Wij hoeven geen medelijden of wat dan ook daar doe ik dit niet voor. Het is meer voor het vroeg ontdekken van de ziekte. Niet dat je er beter van wordt maar je gaat wel heel bewust leven. Dingen doen die je nog echt wilt doen en nog kan doen. Gr. Els

Vandaag zag ik iemand met een simpel plastic tasje lopen, zoals je die veel krijgt in winkels. Daar stond op: "Straks kan iemand misschien zelfs dit tasje niet meer dragen." Ik werd daar even heel stil van ..... Ik had mijn fototoestel niet bij me, anders had ik er een foto van gemaakt en op Zoom gezet; dus ... ik sta achter je! Heel veel sterkte gewenst!! Warme groet, Eef

Els, ik heb enkele kennissen die deze ziekte hebben Goed dat je het onder de aandacht brengt G rTeunis